Chiari et syringomyélie

Centre de référence C-MAVEM (Chiari, syringomyélie et malformations vertébro-médullaires)

C-MAVEM est le centre de référence maladies rares (CRMR) national pour les malformations de Chiari, les syringomyélies, les dysraphismes (spina bifida) et autres malformations vertébrales et médullaires rares.

Nous faisons partie de la filière santé maladies rares NeuroSphinx.

Le CRMR est coordonné par le service de neurochirurgie de l’hôpital Bicêtre. 7 centres constitutifs et de nombreux centres de compétence à travers toute la France y sont rattachés.

Le CRMR C-MAVEM assure une mission d’éducation auprès des patients, de soins et de recherche. Nous organisons des RCP nationales à destination des médecins et des évènements en partenariats avec les associations de patients.

Notre CRMR a été labélisé, une première fois, par un décret du ministère de la santé en Juillet 2007, sous le nom de « Syringomyélie », et une deuxième fois en Novembre 2017 avec la dénomination « C-MAVEM : Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires rares ». Le CRMR C-MAVEM est un centre multi-sites constitué d’un centre coordonnateur, de sept centres constitutifs et de trente-quatre centres de compétence. Le pilotage est assuré par le site coordonnateur désigné pour 5 ans, qui est l’interlocuteur privilégié de l’administration centrale. Pour chaque centre (coordonnateur, constitutif et de compétence), un responsable est identifié et correspond au garant du fonctionnement du site concerné. Le centre coordonnateur du CRMRC-MAVEM se situe au Centre Hospitalier Universitaire du Kremlin-Bicêtre (AP-HP).

Site internet du CRMR C-MAVEM :

www.c-mavem.fr

Pour prendre rendez-vous :

Secrétariat du CRMR C-MAVEM de Bicêtre

Mme Marie-Annick HUIN

marie-annick.huin@aphp.fr

01 45 21 24 55